Social support network and quality of life in multiple sclerosis patients / Rede de apoio social e qualidade de vida de pacientes com esclerose múltipla

ABSTRACT Objective To analyse the relationship between the social support network (SSN) and health related quality of life (HRQOL) in multiple sclerosis (MS) patients. Methods The sample comprised 150 consecutive MS patients attending our MS clinic. To assess the socio-demographic data, a specifically designed questionnaire was applied. The HRQOL dimensions were measured with the Short-Form Health Survey Questionnaire-SF36 and the SSN with the Medical Outcomes Study Social Support Survey. Spearman’s correlation was used to compare the magnitude of the relationship between the SSN and HRQOL. Results The mean patient age was 41.7 years (± 10.4; range: 18–70 yr); the mean Expanded Disability Status Score was 2.5 (±2.4; range: 0–9). There was a statistically significant correlation between the structure of the SSN and the HRQOL. Conclusion The composition of the SSN, social group membership and participation in voluntary work have an important role in the HRQOL of patients with MS.

RESUMO Objetivo Analisar a relação entre a rede de apoio social (RAS) e a qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS) em pacientes com esclerose múltipla (EM). Métodos Foram avaliados consecutivamente 150 pacientes na consulta de esclerose múltipla. As dimensões da QVRS foram medidas com Short-Form Health Survey Questionnaire-SF36 e a RAS com o Medical Outcomes Study Social Support Survey. A correlação de Spearman foi utilizada para comparar a magnitude da relação entre a RAS e a QVRS. Resultados A idade média dos pacientes foi 41,7 anos (± 10,4; intervalo: 18–70 anos); a média da EDSS foi 2,5 (± 2,4; intervalo: 0–9). Foi encontrada uma correlação estatisticamente significativa entre a estrutura da RAS e a QVRS. Conclusão A composição da RAS, a pertença a um grupo social e a participação em trabalho voluntário têm um papel importante na QVRS dos pacientes com MS.

BRBN-T validation: adaptation of the Selective Reminding Test and Word List Generation / Validação da BRBN-T: adaptação do Selective Reminding Teste do Word List Generation

Objective This study aims to present the Selective Reminding Test(SRT) and Word List Generation (WLG) adaptation to the Portuguese population, within the validation of the Brief Repeatable Battery of Neuropsychological Tests (BRBN-T)for multiple sclerosis (MS) patients.Method 66 healthy participants (54.5% female) recruited from the community volunteered to participate in this study.Results A combination of procedures from Classical Test Theory (CTT) and Item Response Theory (ITR) were applied to item analysis and selection. For each SRT list, 12 words were selected and 3 letters were chosen for WLG to constitute the final versions of these tests for the Portuguese population.Conclusion The combination of CTT and ITR maximized the decision making process in the adaptation of the SRT and WLG to a different culture and language (Portuguese). The relevance of this study lies on the production of reliable standardized neuropsychological tests, so that they can be used to facilitate a more rigorous monitoring of the evolution of MS, as well as any therapeutic effects and cognitive rehabilitation.

Objectivo Este estudo tem como objectivo a adaptação do Selective Reminding Test (SRT) e do Word List Generation (WLG)para a população portuguesa, no decurso da validação da Brief Repeatable Battery of Neuropsychological Tests (BRBN-T) para doentes com esclerose múltipla (EM).Método 66 sujeitos saudáveis (54.5% sexo feminino), foram recrutados da comunidade e voluntariaram-se para, participar neste estudo.Resultados Uma combinação de procedimentos da Teoria Clássica dos Testes (TCT) e da Teoria de Resposta ao Item (TRI) foi aplicada à análise e seleção dos itens. Para cada lista do SRT foram selecionadas 12 palavras e para o WLG foram escolhidas 3 letras, que constituem a versão final destes testes para a população Portuguesa.Conclusões A combinação da TCT e da TRI maximizou a tomada de decisão na seleção de itens na adaptação do SRT e do WLG para uma língua e cultura diferentes (o Português). A relevância deste estudo prende-se com a produção de testes de avaliação neuropsicológica fidedignos, que podem ser utilizados na monitorização rigorosa da evolução da EM, efeitos da terapêutica e reabilitação cognitiva.

O estatuto sociocultural familiar como vetor da decisão vocacional: promessas e (des)ilusões da entrada na educação superior / The family social-cultural status as vector of career decision: Promises, illusions and disillusions in higher education access / El estatuto sociocultural familiar como vector de decisión vocacional: promesas y (des)ilusiones de la entrada en la educación superior

A família desempenha uma influência incontornável na construção vocacional dos estudantes da educação superior (ES), enquanto instância primeira da sua socialização. Este artigo apresenta uma análise qualitativa de entrevistas realizadas a estudantes, com o objetivo de apreender a relação do estatuto sociocultural da família com a escolha académica, bem como o significado percebido na família da entrada de um dos seus elementos na ES. Optando por uma metodologia de cariz qualitativo, a amostra deste estudo é constituída por 30 estudantes a frequentar a ES há seis meses, numa das universidades portuguesas mais conceituadas. Os resultados demonstram que os estudantes são oriundos, na sua maioria, de classes económicas, culturais e sociais elevadas. Este seria o "caminho lógico", para quem herdaria, na idade adulta, não apenas o capital económico, mas também o capital relacional. Os recursos educativos e económicos das famílias dos estudantes são fatores-chave nos processos de escolha e matrícula na ES.

Family has an undeniable influence upon the career construction of college students, since it is a primary source of their socialization. This article presents a qualitative analysis of interviews conducted with students, aimed at understanding the relationship between family social-cultural status and academic choice and the perceived meaning in the family of the enrolment of one of their members in college. Making a clear choice for a qualitative methodology, the sample of this study is composed of 30 students enrolled in higher education for more than six months in one of the most prestigious Portuguese universities. Results show that college students came mainly from economic, cultural and social upper classes. It was a "logical path", for those who would inherit, in adulthood, not only the economic capital, but also the relational capital. The educational and economic resources of the students' families are key factors in college enrollment.

La familia desempeña una influencia inevitable en la construcción vocacional de los estudiantes de la educación superior (ES), al igual que en la primera instancia de su socialización. Este artículo presenta un análisis cualitativo de entrevistas realizadas a estudiantes, con el objetivo de aprehender la relación del estatuto sociocultural de la familia con la elección académica, y también con el significado percibido por la familia de la entrada de uno de sus integrantes en la ES. Optando por una metodología de aspecto cualitativo, la muestra de este estudio está constituida por 30 estudiantes que frecuentan la ES hace 6 meses, en una de las universidades portuguesas más destacadas. Los resultados demuestran que los estudiantes son oriundos, en su mayoría, de clases económicas, culturales y sociales altas. Este sería el "camino lógico", para quien heredaría en la edad adulta, no solo el capital económico, sino también el capital relacional. Los recursos educativos y económicos de las familias de los estudiantes son factores claves en los procesos de elección e inscripción en la ES.

Physiopathology of symptoms and signs in multiple sclerosis / Fisiopatologia dos sintomas e sinais na esclerose múltipla

The physiopathology of symptoms and signs in multiple sclerosis (MS) is a less divulged topic albeit its importance in the patients' management. OBJECTIVE: It was to summarize the main biophysical and biochemical mechanisms which produce the clinical manifestations in MS. RESULTS: The mechanisms underpinning neurological deficits are described in the relapsing and in the progressive phases, stressing inflammatory and neurodegenerative components, especially demyelination, axonal damage and conduction impairment. Transient worsening based in Uhthoff's phenomenon, mechanisms producing positive symptoms, as paraesthesias and Lhermitte sign due to axonal hiperexcitability and ephaptic interactions, and development of cortical symptoms will also be addressed. The variety of processes leading to neural repair and functional recovery in the remitting phase is focused, as remyelination and adaptive changes due to neural plasticity. CONCLUSION: The awareness of mechanisms producing symptoms in MS emphasises the role of symptomatic and rehabilitation therapies in the improvement of patients' well-being.

A fisiopatologia dos sintomas e sinais na esclerose múltipla (EM) é um tópico pouco divulgado apesar da sua importância na abordagem dos doentes. OBJETIVO: Foi apresentar os principais mecanismos biofísicos e bioquímicos que produzem manifestações clínicas da EM. RESULTADOS: Descrevem-se os mecanismos subjacentes aos défices neurológicos nas fases de surto e progressivas, realçando as componentes inflamatória e neurodegenerativa, especialmente desmielinização, lesão axonal e alterações da condução. Serão igualmente referidos os sintomas transitórios explicados pelo fenômeno de Uhthoff, a produção de sintomas positivos, como as parestesias e o sinal de Lhermitte por hiperexcitabilidade axonal e interações efáticas, e o desenvolvimento de sintomas corticais. Apresentam-se os diversos processos de reparação neural e de recuperação funcional nas fases de remissão, como a remielinização e as alterações adaptativas por neuroplasticidade. CONCLUSÃO: O conhecimento dos mecanismos que produzem os sintomas da EM realça o papel das terapêuticas sintomáticas e de reabilitação na melhoria do bem-estar dos doentes.

The effect of social support on the quality of life of patients with multiple sclerosis / Efeito do apoio social na qualidade de vida de pacientes com esclerose múltipla

OBJECTIVE: To determine the predictive value of social support on health related quality of life (HRQoL) in multiple sclerosis (MS) patients. METHODS: The sample is composed by 150 MS consecutive patients. We used the Medical Outcomes Study Social Support Survey to assess social support and the Health Status Questionnaire to assess HRQoL. For inferential analysis, we used the Multiple Linear Regression with stepwise selection of variables. RESULTS: The age, basic education, psychological support and disability explains 41.6 percent of the variance in physical function, 29.4 percent in physical performance and 30.6 percent in emotional performance. Age and psychological support explains 23.1 percent of the variance in physical function and 29.4 percent in vitality. CONCLUSION: This study demonstrated that social support is a predictor with a significant effect on HRQoL in MS.

OBJETIVO: Determinar o valor preditivo do apoio social na qualidade de vida relacionada com a saúde dos doentes com esclerose múltipla (HRQoL). MÉTODO: Cento e cinquenta doentes foram consecutivamente avaliados na consulta de esclerose múltipla. Usamos o Medical Outcomes Study Social Support Survey para avaliar o apoio social e o Health Status Questionnaire para avaliar a qualidade de vida. Na análise inferencial, utilizamos a regressão múltipla linear com a seleção de variáveis passo a passo. RESULTADOS: A idade, a educação básica, o apoio psicológico e a incapacidade explicam 41,6 por cento da variância na função física, 29,4 por cento da variância no desempenho físico e 30,6 por cento da variância no desempenho emocional. Idade e apoio psicológico explicam 23,1 por cento da variância na função física e 29,4 por cento na vitalidade. CONCLUSÃO: Este estudo demonstrou que o apoio social é o preditor com um efeito significativo sobre HRQoL.

Classical immunomodulatory therapy in multiple sclerosis: how it acts, how it works / Terapêutica imunomoduladora clássica na esclerose múltipla: como atua, como funciona

Interferon beta (IFNβ) and glatiramer acetate (GA) were the first immunomodulators approved to the treatment of relapsing-remitting multiple sclerosis (MS) and clinically isolated syndromes. Despite the enlargement of the therapeutic armamentarium, IFNβ and GA remain the most widely drugs and the therapeutic mainstay of MS. OBJECTIVE: To review the mechanisms of action of IFNβ and GA and main clinical results in MS. RESULTS: IFNβ modulates T and B-cell activity and has effects on the blood-brain barrier. The well proved mechanism of GA is an immune deviation by inducing expression of anti-inflammatory cytokines. Some authors favor the neuroprotective role of both molecules. Clinical trials showed a 30 percent reduction on the annualized relapse rate and of T2 lesions on magnetic resonance. CONCLUSION: Although the precise mechanisms how IFNβ and GA achieve their therapeutics effects remain unclear, these drugs have recognized beneficial effects and possess good safety and tolerability profiles. The large clinical experience in treating MS patients with these drugs along almost two decades deserves to be emphasized, at a time where the appearance of drugs with more selective mechanisms of action, but potentially less safer, pave the way to a better selection of the most appropriate individualized treatment.

O interferão beta (IFNβ) e o acetato de glatirâmero (GA) foram os primeiros imunomoduladores aprovados para o tratamento da esclerose múltipla (EM) surto-remissão e doentes com síndromes clinicamente isoladas. Apesar do alargamento do armamentário terapêutico, o IFNβ e o GA continuam a ser os medicamentos mais usados na EM. OBJETIVO: Rever os mecanismos de acção do IFNβ e do GA e os principais resultados na clínica. RESULTADOS: O IFNβ modula a actividade das células T e B e tem efeitos sobre a barreira hemato-encefálica. O mecanismo melhor comprovado do GA é o desvio imune através da indução da expressão de citocinas. Alguns autores favorecem ainda um papel neuroprotetor para ambos. Os ensaios clínicos mostraram diminuição da taxa anualizada de surtos de 30 por cento e das lesões em T2 na ressonância magnética. CONCLUSÃO: Embora os mecanismos pelos quais o IFNβ e o GA atingem os seus efeitos terapêuticos continuem a ser pouco claros, estes fármacos possuem efeitos benéficos reconhecidos e bons perfis de segurança e tolerabilidade. A grande experiência clínica no tratamento da EM com estes fármacos ao longo de quase duas décadas merece ser destacada, numa altura em que o aparecimento de novos fármacos com mecanismos de acção mais seletivos, mas potencialmente menos seguros, possibilitarão melhor seleção e individualização do tratamento.

A profissionalização de pessoas com deficiência em Campinas: fragilidades e perspectivas / Professional training in Campinas for people with disability: fragilities and perspectives

O estudo tem como objetivo conhecer as ofertas de profissionalização para as pessoas com deficiência desenvolvidas por instituições governamentais e não governamentais no município de Campinas. A motivação do mesmo se deu pela falta de informações sobre programas e projetos de capacitação e formação profissional para o encaminhamento desta população. O delineamento metodológico envolveu estudos teóricos de temas sobre o trabalho, a pessoa com deficiência e legislação nacional, além de pesquisa exploratória para identificar e conhecer as propostas realizadas pelas instituições específicas para pessoas com deficiência e aquelas que as incluem. Para a coleta de dados realizou-se levantamento das instituições, contato telefônico, visita e aplicação de entrevista. Identificou-se 13 instituições sendo que 2 desenvolvem projetos de profissionalização específicos para pessoas com deficiência e 11 incluem estes usuários. O acesso das pessoas com deficiência aos serviços é reduzido, se comparado às necessidades que estas apresentam em relação ao trabalho, renda e vida social. As instituições estudadas apresentam programas com pouca variedade de atividades profissionais, sistemas frágeis de comunicação e não estão localizadas, de modo geral, nas regiões mais vulneráveis e de maior densidade populacional do município...

The purpose of the present study is to know the opportunities for professional training offered to people with disability by governmental and non-governmental institutions in the city of Campinas. The lack of information about programs and projects oriented to the professional development and instruction of this population was the motivation of this study. The methodological design involved theoretical study about themes related to labor, people with disability and national legislation. It also involved an exploratory research in order to identify and assess proposals devised by specific institutions for people with disability, and those who deal with them. Data were collected by institutional assessment, telephonic contacts, visits and interviews. Thirteen institutions were identified, two of them developing professional training projects specific for people with disability, and eleven that included those users. Their access to services is restricted, compared to their needs in terms of jobs, earnings and social life. The programs in the studied institutions present little variety of professional activities, frail communication systems, and they are generally located in the least vulnerable and populated regions of the city...

Dendritic right/left asymmetries in the neurons of the human hippocampal formation: a quantitative Golgi study

OBJECTIVE: To search for right/left asymmetries in the dendritic trees of the neuronal populations and in the cell-free layer volumes of the human hipoccampal formation. METHOD: In necropsic material obtained from six male individuals we performed a quantitative Golgi study of the dendritic trees of dentate granules, CA3 and CA1 pyramidal neurons and a volumetric analysis of dentate gyrus molecular layer, strata oriens plus alveus and strata lacunosum-moleculare plus radiatum of CA3 and CA1 fields. RESULTS: We found inter-hemispheric asymmetries in the dendrites trees of all neurons, reaching the significant level in the number of granule cells dendritic segments (higher in the left than in the right hemisphere), dendritic branching density of CA3 pyramidal cells and mean dendritic length of CA1 apical terminal segments (higher in the right than in the opposite side). No volumetric differences were observed. CONCLUSION: This study points to different anatomical patterns of connectivity in the hippocampal formations of both hemispheres which may underlie functional asymmetries.

OBJETIVO: Pesquisar a existência de assimetrias direita/esquerda nas arborizações dendríticas neuronais e nos volumes das camadas não celulares da formação do hipocampo humano. MÉTODO: Efectuamos estudo quantitativo Golgi das arborizações dendríticas dos grânulos da fascia denteada e das células piramidais de CA3 e CA1, e uma análise estereológica dos volumes da camada molecular da fascia denteada, do strata oriens + alveus e do strata lacunosum-moleculare + radiatum de CA3 e de CA1 em material necrópsico colhido em 6 indivíduos do sexo masculino. RESULTADOS: Encontrámos assimetrias inter-hemisféricas nas arborizações dendríticas de todos os neurónios, significativas no número de segmentos dendríticos das células granulares (maior à esquerda do que à direita) na densidade de ramificação dendrítica das pirâmides de CA3 e no comprimento dendrítico médio dos segmentos apicais terminais das pirâmides de CA1 (maiores à direita do que à esquerda). Não encontramos diferenças volumétricas. CONCLUSÃO: Estes resultados alertam para diferentes padrões anatómicos de conectividade nas formações do hipocampo de ambos os hemisférios que podem fundamentar assimetrias funcionais.

Oligoclonal IgG bands in the cerebrospinal fluid of portuguese patients with multiple sclerosis: negative results indicate benign disease

Analisamos a frequência de bandas oligoclonais (BOC) restritas ao líquido céfalo-raquidiano (LCR) em doentes portugueses com esclerose múltipla (EM) e sua relação com a clínica. Determinaram-se por focagem isoeléctrica e imunodetecção as BOC da IgG em pares de amostras LCR/soro de 406 doentes com diversas patologias neurológicas: 92 tinham EM definitiva; os casos "não-EM" agruparam-se em doenças inflamatórias/infecciosas (ID; n=141) e outras/controles (OD; n=173). O grupo EM apresentava duração média: 38,9 meses; síndromes clinicamente isolados (CIS), 24%; formas surto/remissão (RR), 65%, nas quais se encontrou EDSS e índice de progressão médios de 2,1 e 0,31, respectivamente. O perfil positivo predominava significativamente na EM (82,6%; ID, 40,4%; OD, 3,5%), cuja sensibilidade e especificidade neste diagnóstico foi 82% e 79,9%, respectivamente. A única diferença estatisticamente significativa no grupo EM foi o menor índice de progressão nos casos negativos. Em conclusão, a frequência de BOC positivas nos nossos doentes EM enquadrou-se nos valores da literatura, e a sua negatividade indicou evolução benigna.

Cerebrospinal fluid cytomorphologic findings in 41 intracranial tumors

O objectivo fundamental desta revisäo retrospectiva dos dados clínicos e do estudo do líquido céfalo-raquidiano (LCR) de 41 doentes com tumores intracranianos diagnosticados entre 1975 e 1989 é análisar a importância do achado de células neoplásicas no LCR, principalmente quando o recurso à tomografia computadorizada e ressônancia magnética cerebrais era raro. Outro objectivo diz respeito ao estudo das alteraçöes proteicas do LCR nos tumores cerebrais. A análise do LCR compreendeu a contagem celular, a observaçäo dos quadros citomorfológicos obtidos após sedimentaçäo, o doseamento das proteínas totais e a determinaçäo dos perfis electroforéticos. Encontraram-se células tumorais em 12 doentes (29 por cento): meduloblastomas - 6, meningites carcinomatosas - 3, glioblatoma multiforme - 1, ependimoma - 1, metástases cerebrais -1; em 2 casos este achado foi inesperado. Na maior parte dos casos a localizaçäo do tumor perto do sistema ventricular favoreceu a esfoliaçäo celular. Embora a pleocitose fosse rara e näo se correlacionasse com a presença de células neoplásicas, verificamos que na maioria dos casos, incluindo todos aqueles com etiologia "positiva", os quadro citomorfológicos eram patológicos. Os nossos resultados mostram que a pesquisa de células tumorais no LCR continua a ser util e o seu achado particularmente relevante quando inesperado